Agosto é o mês de conscientização sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). A campanha #EuTorçoPelaCuraDaELA, lançado pelo Instituto Paulo Gontijo (IPG), tem como propósito alertar a sociedade para a importância das pesquisas que visam encontrar uma cura para a doença. A proposta é que as pessoas façam doações e demonstrem seu apoio à causa postando fotos com os dedos cruzados – com a tag #EuTorçoPelaCuraDaELA – ou utilizando o filtro especial para foto de perfil no Facebook.
A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neurodegenerativa progressiva que afeta os neurônios motores. A patologia leva à paralisia total e morte dentro de dois a cinco anos depois do diagnóstico. No Brasil, estima-se que existam de 12 a 15 mil pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica. No mundo todo, são cerca de 200 mil pessoas.
A ELA tornou-se conhecida quando foi tema de uma das maiores campanhas de mídias sociais do mundo, o Desafio do Balde de Gelo, realizado em agosto de 2014. A arrecadação ultrapassou os R$ 400 milhões e ajudou a financiar pesquisas por novos tratamentos e pela cura em todo o mundo, por meio do Project MinE. O projeto é o maior estudo genético já realizado sobre as causas da ELA.
No final de julho, duas publicações na renomada revista científica Nature Genetics, pesquisadores do consórcio identificaram quatro novos genes relacionados à doença. Considerado um enorme avanço na luta contra a ELA, a pesquisa só foi possível graças às doações conseguidas com as campanhas.
Em 2016, o Instituto Paulo Gontijo retoma os esforços para angariar recursos brasileiros para a pesquisa, que tem o propósito de comparar 22.500 perfis de DNA – de pessoas com ELA e indivíduos sãos – para identificar os genes associados à doença. Até o momento, cerca de 7.800 perfis já foram analisados.
O Project MinE conta com a participação de 16 países: Alemanha, Austrália, Bélgica, Brasil, Espanha, EUA, França, Holanda, Irlanda, Israel, Itália, Noruega, Portugal, Reino Unido, Suíça e Turquia. O Instituto Paulo Gontijo é a única entidade brasileira participante do projeto.
“Com a campanha #EuTorçoPelaCuraDaELA, a expectativa é formar uma grande corrente de pensamentos positivos pela cura da doença e conseguir levantar doações para investirmos ainda mais nas pesquisas”, explica a diretora executiva do IPG, Sílvia Tortorella. “Queremos o envolvimento das pessoas, empresas, associações e de todos que puderem contribuir, aumentando o comprometimento da sociedade e levando conhecimento sobre uma doença que é rara, mas extremamente grave”.
